초록

생애 초기의 소아암 경험은 이후 생애 전반에 걸쳐 경험자와 가족 모두에게 영향을 미치기에 이들을 위한 심리사회적 서비스가 중요하다. 본 연구의 목적은 소아암 경험자와 보호자의 부적응과 관련된 취약성은 무엇이며, 치료 궤적에 따른 심리사회적 서비스 요구는 무엇인지 탐색하는 데 있다. 이를 위해 치료가 종료된 소아암 경험자 10명과 보호자 10명을 대상으로 4개 집단을 구성하여 초점집단토론을 실시하였고, 그 결과를 분석하였다. 개인과 가족의 취약성으로 ①가족 지지체계의 부족, ②개인 낙관성의 부족, ③질병 특성 등이 도출되었으며, 외상 초기에는 ①정보제공 서비스가, 치료 진행단계에서는 ②가족지원 서비스, ③내실화된 경제적 지원, ④심리정서적 지지 서비스, ⑤병실생활 지원 서비스가, 장기적 관리단계에서는 ⑥체계적 교육지원과 ⑦대안교육체계 도입 등의 서비스 필요성 관련 주제가 도출되었다. 본 연구결과를 토대로 소아암 경험자와 가족을 위한 심리사회적 서비스 개발을 위한 함의를 논의하였다.

키워드

소아암, 심리사회적 서비스, 취약성, 암 치료궤적

참고문헌(59)open

  1. [보고서] 교육부 / 2014 / 특수교육 실태조사

  2. [학술지] 김미숙 / 2017 / 건강 취약 가족의 욕구와 정책과제 : 소아암 생존 및 희귀난치병 청소년 가족을 중심으로 / 보건복지포럼 252 : 47 ~ 63

  3. [학술지] 김민아 / 2014 / 소아암 완치자의 사회적 낙인 경험과 심리사회적 반응에 관한 질적 연구 / 정신건강과 사회복지 42 (2) : 121 ~ 150

  4. [학술지] 김민아 / 2017 / Coping Strategies and Health-Related Quality of Life Among Korean Childhood Cancer Survivors / 보건사회연구 37 (3) : 343 ~ 367

  5. [학술지] 김민아 / 2016 / 소아암 경험자가 지각하는 사회적 낙인이 자아존중감에 미치는 영향 / 보건사회연구 36 (1) : 497 ~ 528

  6. [학술지] 김선희 / 2017 / 소아암 환아와 가족을 위한 가족희망파트너사업의 효과에 대한 질적 평가 / 한국가족복지학 (55) : 59 ~ 90

  7. [학술지] 김진숙 / 2005 / 소아암 부모모임 리더들의 자조집단 참여 경험 / 한국사회복지학 57 (2) : 405 ~ 437

  8. [보고서] 남석인 / 2014 / 소아암 완치자 서비스 지원방안

  9. [학술지] 남석인 / 2013 / 소아암 아동청소년의 학교복귀 및 적응 어려움, 기존 서비스의 한계와 대안 / 한국사회복지조사연구 38 : 181 ~ 215

  10. [인터넷자료] 대한민국 정부 / 100대 국정과제

  11. [보고서] 보건복지부 / 2016 / 제3차 국가암관리종합계획(2016~2020)

  12. [단행본] 보건복지부 / 2018 / 2018 암환자 의료비지원 사업안내 / 보건복지부

  13. [학술지] 윤은영 / 2011 / 포커스 그룹을 이용한 소아암 환아 주부양자의 의료사회복지서비스에 관한 욕구 탐색 / 임상사회사업연구 8 (3) : 19 ~ 49

  14. [보고서] 중앙암등록본부 / 2016 / 국가암등록사업 연례 보고서(2014년 암등록통계)

  15. [학술지] 최권호 / 2016 / 동료 멘토링을 제공한 위암 생존자의 경험 / 사회복지연구 47 (2) : 89 ~ 114

  16. [학술지] 최권호 / 2014 / 소아암 가족의 심리사회적 서비스 요구- 환아 부모의 경험을 중심으로 - / 한국가족복지학 (45) : 171 ~ 197

  17. [학술지] 최권호 / 2015 / 혼합방법론을 활용한 소아암 아동청소년의 교육 및 학교적응 서비스 욕구 탐색 / 청소년문화포럼 (44) : 125 ~ 155

  18. [기타] 최권호 / 2013 / 소아암 환자의 학교복귀 및 적응에 관한 비판적 고찰. 건강장애아동의 학습권 확대를 위한 국회 토론회 자료집 / 한국백혈병소아암협회, 대한민국 국회

  19. [학술지] 최권호 / 2015 / 보건사회복지 개념과 역할 재구성: 병원을 넘어 / 비판사회정책 (49) : 368 ~ 403

  20. [학위논문] 최자윤 / 2000 / 청소년기 암환자의 치료 단계별 간호 중재 프로토콜 개발

  21. [인터넷자료] 캔틴스쿨 / 캔틴스쿨: 건강취약청소년 학교밖배터

  22. [인터넷자료] 한국백혈병소아암협회 / 희망다미 공지사항: 2016 가족희망파트너 참여가정 모집

  23. [학술지] 한수연 / 2017 / 소아암 환자의 형제자매 중재에 관한 연구논문의 체계적 문헌고찰 / Child Health Nursing Research 23 (3) : 394 ~ 404

  24. [학술지] Barakat, L. P. / 1997 / Families surviving childhood cancer: a comparison of posttraumatic stress symptoms with families of healthy children / Journal of Pediatric Psychology 22 (6) : 843 ~ 859

  25. [단행본] Barbour, R. / 2007 / Doing focus groups / SAGE Publications

  26. [학술지] Charlotte Björkenstam / 2016 / Are cancer patients at higher suicide risk than the general population? A nationwide register study in Sweden from 1965 to 1999 / Scandinavian Journal of Public Health 33 (3) : 208 ~ 214

  27. [학술지] Virginia Braun / 2006 / Using thematic analysis in psychology / Qualitative Research in Psychology 3 (2) : 77 ~ 101

  28. [인터넷자료] CancerCare® / Connect education workshops: Leading experts in oncology provide up-to-date information in one-hour educational cancer workshops over the telephone or online

  29. [학술지] Kathryn Berry Carter / 2013 / Development of a Respite Care Program for Caregivers of Pediatric Oncology Patients and Their Siblings / Journal of Pediatric Oncology Nursing 30 (2) : 109 ~ 114

  30. [학술지] A Charlton / 1991 / Absence from school related to cancer and other chronic conditions. / Archives of Disease in Childhood 66 (10) : 1217 ~ 1222

  31. [학술지] Laura P. Forsythe / 2013 / Receipt of Psychosocial Care Among Cancer Survivors in the United States / Journal of Clinical Oncology 31 (16) : 1961 ~ 1969

  32. [단행본] Foucault, M. / 2016 / 감시와 처벌 / 나남

  33. [학술지] John A. Heath / 2009 / CHILDHOOD CANCER: Its Impact and Financial Costs for Australian Families / Pediatric Hematology and Oncology 23 (5) : 439 ~ 448

  34. [학술지] Holland, J. C. / 2002 / History of psycho-oncology : overcoming attitudinal and conceptual barriers / Psychosomatic Medicine 64 (2) : 206 ~ 221

  35. [인터넷자료] Howlader, N. / SEER Cancer Statistics Review (Vintage 2009 populations)

  36. [학술지] Heather S. L. Jim / 2008 / Posttraumatic Stress and Posttraumatic Growth in Cancer Survivorship: A Review / The Cancer Journal 14 (6) : 414 ~ 419

  37. [학술지] Anne E. Kazak / 1989 / Families of chronically ill children: A systems and social-ecological model of adaptation and challenge. / Journal of Consulting and Clinical Psychology 57 (1) : 25 ~ 30

  38. [학술지] Anne E. Kazak / 2011 / Screening for Psychosocial Risk at Pediatric Cancer Diagnosis / Journal of Pediatric Hematology/Oncology 33 (4) : 289 ~ 294

  39. [학술지] Anne E. Kazak / 2012 / Screening for psychosocial risk in pediatric cancer / Pediatric Blood & Cancer 59 (5) : 822 ~ 827

  40. [단행본] Kazak, A. E. / 2010 / Handbook of Pediatric Psychology / Guilford : 656 ~ 671

  41. [학술지] Kazak, A. E. / 2007 / Evidence-based assessment, intervention and psychosocial care in pediatric oncology: A blueprint for comprehensive services across treatment / Journal of Pediatric Psychology 32 (9) : 1099 ~ 1110

  42. [학술지] Marilyn McCubbin / 2002 / Family Resiliency in Childhood Cancer / Family Relations 51 (2) : 103 ~ 111

  43. [학술지] Julie A.B. Morris / 1997 / Family Functioning and Behavioral Adjustment in Children With Leukemia and Their Healthy Peers / Children's Health Care 26 (2) : 61 ~ 75

  44. [학술지] Rajaram Nagarajan / 2003 / Education, employment, insurance, and marital status among 694 survivors of pediatric lower extremity bone tumors / Cancer 97 (10) : 2554 ~ 2564

  45. [학술지] Ahna L. H. Pai / 2007 / A meta-analytic review of the influence of pediatric cancer on parent and family functioning / Journal of Family Psychology 21 (3) : 407 ~ 415

  46. [학술지] Pai, A. L. / 2007 / The Psychosocial Assessment Tool (PAT2. 0): Psychometric properties of a screener for psychosocial distress in families of children newly diagnosed with cancer / Journal of Pediatric Psychology 33 (1) : 50 ~ 56

  47. [학술지] Rabkin, J. G. / 1976 / Life events, stress, and illness / Science 194 (4269) : 1013 ~ 1020

  48. [학술지] Christopher J. Recklitis / 2006 / Suicidal Ideation and Attempts in Adult Survivors of Childhood Cancer / Journal of Clinical Oncology 24 (24) : 3852 ~ 3857

  49. [학술지] Christine Rini / 2006 / Peer Mentoring and Survivors' Stories for Cancer Patients: Positive Effects and Some Cautionary Notes / Journal of Clinical Oncology 25 (1) : 163 ~ 166

  50. [학술지] Rodrigues, N. / 2006 / Impact of severity of a child's chronic condition on the functioning of two-parent families / Journal of Pediatric Psychology 32 (4) : 417 ~ 426

  51. [학술지] Steven R. Shaw / 2008 / Hospital-to-school transition for children with chronic illness: Meeting the new challenges of an evolving health care system / Psychology in the Schools 45 (1) : 74 ~ 87

  52. [학술지] Jane Ussher / 2006 / What do cancer support groups provide which other supportive relationships do not? The experience of peer support groups for people with cancer / Social Science & Medicine 62 (10) : 2565 ~ 2576

  53. [학술지] Allison R. Webel / 2010 / A Systematic Review of the Effectiveness of Peer-Based Interventions on Health-Related Behaviors in Adults / American Journal of Public Health 100 (2) : 247 ~ 253

  54. [학술지] Lori Wiener / 2015 / Standards for the Psychosocial Care of Children With Cancer and Their Families: An Introduction to the Special Issue / Pediatric Blood & Cancer 62 (S5) : S419 ~ S424

  55. [학술지] Wijnberg-Williams, B. J. / 2005 / Psychological distress and the impact of social support on fathers and mothers of pediatric cancer patients: Long-term prospective results / Journal of Pediatric Psychology 31 (8) : 785 ~ 792

  56. [단행본] Worden, J. W. / 2018 / Grief counseling and grief therapy: A handbook for the mental health practitioner / Springer Publishing

  57. [학술지] Jaehee Yi / 2014 / Postcancer Experiences of Childhood Cancer Survivors: How Is Posttraumatic Stress Related to Posttraumatic Growth? / Journal of Traumatic Stress 27 (4) : 461 ~ 467

  58. [학술지] Brad J. Zebrack / 2002 / Quality of life in childhood cancer survivors / Psycho-Oncology 11 (2) : 132 ~ 141

  59. [학술지] Tanja Zoellner / 2006 / Posttraumatic growth in clinical psychology — A critical review and introduction of a two component model / Clinical Psychology Review 26 (5) : 626 ~ 653