RESUMO

Objetivo

Conhecer facilitadores e barreiras no uso da Comunicação Suplementar e Alternativa (CSA) na percepção de familiares/cuidadores e fonoaudiólogos que atuam com pessoas usuárias de CSA nos contextos familiar, social e terapêutico.

Método

Estudo transversal quantitativo e qualitativo com 20 fonoaudiólogos (GF) e 20 familiares e/ou cuidadores de usuários de CSA (GFC). Realizou-se a coleta de dados por meio de entrevistas semiestruturadas com questionários específicos para cada grupo, videogravadas e transcritas para análise. Os dados foram categorizados, conforme critérios de relevância e repetição, em dois eixos temáticos principais: barreiras e facilitadores, contendo categorias e subcategorias.

Resultados

Ambos os grupos apontaram como barreiras: custo dos materiais, utilização de outras formas de comunicação, familiar como intérprete, dificuldades linguístico-cognitivas e de aceitação de uso da CSA pelos usuários, falta de compreensão/conhecimento da CSA pelos familiares e inibição da fala na percepção dos familiares. Ambos indicaram como facilitadores: utilização de recursos de alta tecnologia, versatilidade/disponibilidade, envolvimento/adesão familiar, uso contextualizado, importância do ambiente terapêutico, equipe e estratégias utilizadas.

Conclusão

Os principais interlocutores na implementação da CSA, profissionais ou familiares, podem se constituir como barreiras quando dificultam os usuários de exercer sua autonomia na comunicação ou facilitadores quando incentivam e utilizam a CSA com os usuários.

Descritores
Sistemas de Comunicação Alternativos e Aumentativos; Relações Profissional-família; Linguagem; Fonoaudiologia; Profissionais da Saúde

ABSTRACT

Purpose

To investigate the facilitators and barriers involved in the use of Augmentative and Alternative Communication (AAC) by people with complex communication needs in social and therapeutic environments under family members/caregivers and speech-language pathologists (SLP) perceptions.

Methods

This is a transversal quantitative and qualitative study with 20 family members/caregivers (FCG) and 20 SLP (SLPG). The data was collected by semistructured interviews with specific questionnaires for each group; recorded and transcribed for further analysis. Data was categorized in thematic axes, categories and subcategories, using recurrent and salient criteria. The two most important topics were: barriers and facilitators.

Results

Both groups indicate as barriers: high material cost, using other ways to communicate, family member as interpreter, language and cognitive deficits, acceptance of AAC for users and family members, lack of comprehension of AAC and family perceptions of AAC as speech suppress. As facilitators, both groups indicate the use of high technology, versatility and availability of AAC systems, family adherence and engagement, contextualized use of AAC outside of therapeutic contexts and the importance of therapeutic setting and team support.

Conclusion

In this way, the main interlocutors in AAC implementation, professionals or family members can be barriers when they make it difficult for users to exercise their autonomy in communication, or facilitators when they encourage and use AAC with users.

Keywords
Communication Aids for Disabled; Professional-family Relationships; Language; Speech, Language and Hearing Sciences; Health Personnel

INTRODUÇÃO

A Comunicação Suplementar e Alternativa (CSA) é composta por sistemas que procuram beneficiar indivíduos que não têm suas demandas comunicativas diárias supridas pelos meios naturais, favorecendo a comunicação e qualidade de vida desta população, como abordado no Relatório Mundial da Deficiência⁽¹1 WHO: World Health Organization . Relatório Mundial sobre a deficiência [Internet]. São Paulo: SEDPcD; 2012 [citado em 2017 Jun 14]. Disponível em: http://www.pessoacomdeficiencia.sp.gov.br/usr/share/documents/RELATORIO_MUNDIAL_COMPLETO.pdf
http://www.pessoacomdeficiencia.sp.gov.b... ⁾. A CSA se insere na Tecnologia Assistiva (TA), que consiste em estratégias, serviços e recursos que visam promover independência e maior participação das pessoas com deficiências, dentre elas as de linguagem, nos territórios em que transitam.

A ASHA (American Speech-Language-Hearing Association)⁽²2 ASHA: American Speech and Hearing Association. Roles and responsibilities of speech-language pathologists with respect to augmentative and alternative communication: position statement [Internet]. Rockville: ASHA; 2017 [citado em 2017 Jun 14]. Disponível em: http://www.asha.org/policy/PS2005-00113
http://www.asha.org/policy/PS2005-00113... ⁾, ao abordar as possibilidades de inserção da CSA, engloba limitações nas atividades e participação dos indivíduos com alterações de linguagem, compreendendo-a de forma mais dinâmica e complexa. Essas experiências incluem diferentes atores sociais, além dos usuários CSA, como familiares e profissionais, e situações que favoreçam o uso destes sistemas, recursos e estratégias.

Valoriza-se a CSA como uma ferramenta de comunicação humana e de interação social que permite às pessoas significarem linguisticamente, em uma perspectiva dialógica, possibilitando aos usuários assumirem papel de enunciadores ativos durante a interação social e linguística⁽³3 Brancalioni AR, Moreno AC, Souza APR, Cesa CC. Dialogismo e Comunicação Aumentativa Alternativa em um caso. Rev CEFAC. 2010;13(2):377-84. http://dx.doi.org/10.1590/S1516-18462010005000068.
http://dx.doi.org/10.1590/S1516-18462010... ⁾. A alternância de locutores, por meio do diálogo, é essencial para que a pessoa possa se comunicar, incluindo os usuários de CSA, que se inserem no mundo da comunicação por meio dos interlocutores, os quais, por sua vez, atribuem significados às formas de comunicação dos usuários, tais como gestos, símbolos, pranchas alfabéticas, dentre outros⁽⁴4 Freitas ABM. Enunciação e autoria via comunicação alternativa e interlocução mediadora. Rev Bras Lingüíst Apl. 2012;12(1):165-80. http://dx.doi.org/10.1590/S1984-63982012000100009.
http://dx.doi.org/10.1590/S1984-63982012... ⁾.

Neste sentido, na atuação em CSA, é importante pautar o usuário como indivíduo linguístico e social. Deste modo, privilegia-se, aqui, uma perspectiva de linguagem que englobe o contexto social e os interlocutores, valorizando a parceria com os familiares e a atuação multi e interdisciplinar⁽⁵5 Chun RYS, Moreira EC, Dallaqua GB. Estado da Arte da Comunicação Suplementar e/ou Alternativa: análise dos primeiros congressos brasileiros. Inform. Educ. 2012;15(2):199-214.⁾. É importante que, nessa abordagem, se englobe, além dos aspectos do corpo e da deficiência, a participação em sociedade e os fatores pessoais e ambientais⁽¹1 WHO: World Health Organization . Relatório Mundial sobre a deficiência [Internet]. São Paulo: SEDPcD; 2012 [citado em 2017 Jun 14]. Disponível em: http://www.pessoacomdeficiencia.sp.gov.br/usr/share/documents/RELATORIO_MUNDIAL_COMPLETO.pdf
http://www.pessoacomdeficiencia.sp.gov.b... ⁾, como discutido na CIF – Classificação Internacional de Incapacidade, Funcionalidade e Saúde, proposta pela Organização Mundial de Saúde.

Autores⁽⁶6 Binger C, Ball L, Dietz A, Kent-Walsh J, Lasker J, Lund S, et al. Personnel roles in the AAC assessment process. Augment Altern Commun. 2012;28(4):278-88. http://dx.doi.org/10.3109/07434618.2012.716079. PMid:23256859.
http://dx.doi.org/10.3109/07434618.2012.... ⁾ mostram que são poucas as publicações com enfoque em transpor barreiras e facilitar o uso da CSA, reforçando a necessidade de trabalhos nesse âmbito. Outros pesquisadores⁽⁷7 Marshall J, Goldbart J. ‘Communication is everything I think’: parenting a child who needs Augmentative and Alternative Communication (AAC). Int J Lang Commun Disord. 2008;43(1):77-98. http://dx.doi.org/10.1080/13682820701267444. PMid:17852533.
http://dx.doi.org/10.1080/13682820701267... ⁾ justificam pesquisas neste tema pelo fato das percepções dos usuários e das pessoas que com eles convivem não serem estáticas e os ambientes em que as pessoas se desenvolvem tenderem a mudar.

Desta forma, o objetivo deste estudo é conhecer as percepções de familiares de usuários de CSA e de fonoaudiólogos com experiência na área, enfatizando aspectos facilitadores e barreiras no uso e implementação da CSA, de modo a mudar o foco das deficiências para as possibilidades e potencialidades desse grupo populacional e no uso da CSA.

MÉTODO

A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) da Faculdade de Ciências Médicas (FCM) da Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP) sob n.º 678.814/14, nos termos da Resolução 466/12 do CONEP e apresentada aos participantes para anuência e assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE). Trata-se de estudo transversal de abordagem quantitativa e qualitativa. O cunho qualitativo visa à investigação de crenças e/ou atitudes sobre determinado tema⁽⁸8 Turato ER. Tratado da metodologia da pesquisa clínico-qualitativa. Petrópolis: Vozes; 2003.⁾.

A amostra é constituída por 40 participantes selecionados por variedade de tipos⁽⁸8 Turato ER. Tratado da metodologia da pesquisa clínico-qualitativa. Petrópolis: Vozes; 2003.⁾. Os participantes foram divididos em dois grupos: Grupo de Fonoaudiólogos (GF), composto por 20 profissionais, designados pela letra F, seguida de um número, ou seja, de F1 a F20 para garantia do sigilo de identidade. O outro grupo, de familiares/cuidadores de usuários de CSA (GFC), composto por 20 participantes, designados pela letra C, também seguida por um número, portanto, de C1 a C20.

Os critérios de inclusão do GF envolveram fonoaudiólogos com experiência com pessoas com comprometimento de linguagem que demandam o uso da CSA. Os critérios de exclusão foram fonoaudiólogos que não atuavam com a inserção ou implementação da CSA em seu contexto de trabalho.

Os critérios de inclusão do GFC abrangeram familiares/cuidadores de ambos os gêneros, acima de 18 anos, de pessoas com comprometimento de linguagem que tivessem sido introduzidas à CSA. Os critérios de exclusão para este grupo foram: familiares que não participassem do convívio diário do usuário e as famílias que não tivessem iniciado o uso da CSA fora do contexto de atendimento fonoaudiológico.

Os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas com questões abertas, a partir de roteiros de perguntas, específicos para cada grupo de participantes, elaborados pelas pesquisadoras e baseados em outros estudos⁽⁷7 Marshall J, Goldbart J. ‘Communication is everything I think’: parenting a child who needs Augmentative and Alternative Communication (AAC). Int J Lang Commun Disord. 2008;43(1):77-98. http://dx.doi.org/10.1080/13682820701267444. PMid:17852533.
http://dx.doi.org/10.1080/13682820701267... ^,99 Krüger S, Berberian AP, Guarinelo AC, Carnevale LB. Comunicação suplementar e/ou alternativa: fatores favoráveis e desfavoráveis ao uso no contexto familiar. Rev Bras Educ Espec. 2011;17(2):209-24. http://dx.doi.org/10.1590/S1413-65382011000200004.
http://dx.doi.org/10.1590/S1413-65382011... ^,1010 Broyles LM, Tate JA, Happ MB. Use of Augmentative And Alternative Communication strategies by family members in the intensive care unit. Am J Crit Care. 2012;21(2):21-33. http://dx.doi.org/10.4037/ajcc2012752. PMid:22381993.
http://dx.doi.org/10.4037/ajcc2012752... ⁾.

Ambos os roteiros de entrevistas contêm, inicialmente, questões quanto ao perfil dos entrevistados, no caso de GF englobam-se aspectos da formação acadêmica e atuação profissional, sendo que para o GFC foi questionado o perfil do cuidador e da pessoa sob seus cuidados. O roteiro de perguntas para o GF foi composto por oito perguntas relacionadas aos tipos de sistemas e recursos e populações com as quais atuam e relatos da experiência profissional, englobando facilitadores e barreiras do uso da CSA. Para o GFC, foram realizadas 11 perguntas que englobam aspectos gerais de linguagem e comunicação do usuário de CSA, expectativas do cuidador, bem como questões específicas sobre o uso de sistemas e recursos de CSA, contemplando aspectos da relação com o profissional que as inseriu, percepções quanto ao próprio uso, facilitadores e barreiras. Ambos os roteiros encontram-se nos ^{Apêndices A} Apêndice A Questões norteadoras da entrevista com Fonoaudiólogos Participante (Identificados como F1 a F20 para garantia do sigilo da identidade) Gênero: Graduação (curso, local e ano de conclusão): Aprimoramento, Especialização, Residência, Mestrado e/ou Doutorado (curso, local e ano de conclusão): Cargo e Local de trabalho: Tempo de atuação profissional: Tempo de atuação com CSA: Experiência com a CSA na graduação: 1. Você utiliza a CSA em sua prática profissional? Fale sobre os recursos de CSA que você utiliza. Para que tipos de pessoas e idades você utiliza esses recursos? 2. Como é feita a escolha e adaptação dos recursos da CSA? 3. Você acha funcional o uso da CSA com seus pacientes? 4. Conte um pouco sobre sua experiência profissional, quais as facilidades/aspectos favoráveis e quais as dificuldades/aspectos desfavoráveis na implementação e a utilização da CSA em diferentes contextos: familiar, escolar e profissional (relação com paciente e outros profissionais). 5. Você recomendaria o uso da CSA? 6. O que você pensa da relação entre fala e a CSA? 7. Fale um pouco sobre o seu preparo para atuar com a CSA. Você teve contato com a CSA em sua formação? 8. Você gostaria de acrescentar mais alguma coisa sobre aspectos favoráveis e desfavoráveis da sua atuação com a CSA? e ^B Apêndice B Questões norteadoras da entrevista com familiares e/ou cuidadores Participante (Identificados como C1 a C20 para garantia do sigilo da identidade) Idade: Gênero: Anos de estudo: Formação: Profissão: Relação de parentesco: 1. Fale um pouco sobre a linguagem da pessoa sob seus cuidados. 2. Como a pessoa sob seus cuidados se comunica com você, com a família e com os amigos? 3. Como você e a família se comunicam com ela? 4. Fale um pouco sobre suas expectativas em relação à fala e linguagem da pessoa sob seus cuidados. 5. Conte um pouco sobre como essas dificuldades de linguagem têm sido trabalhadas no acompanhamento terapêutico. 6. Você sabe dizer se foram propostos outros recursos de comunicação para a pessoa sob seus cuidados? Se sim, fale um pouco sobre isso. 7. A pessoa sob seus cuidados utiliza algum recurso de comunicação como pranchas, tablets ou outros? Se sim, conte um pouco sobre as dificuldades e facilidades no uso desses recursos. 8. Caso não, mas tenham recebido orientação de uso de recursos alternativos de comunicação, conte um pouco por que não os utilizam. 9. A família recebeu suporte e orientações para uso dos recursos alternativos de comunicação? 10. Você recomendaria o uso desses recursos a outras pessoas nas mesmas condições? O que você diria a uma família que começou a usar esses recursos de comunicação? 11. Você gostaria de acrescentar mais alguma coisa sobre aspectos favoráveis e desfavoráveis do uso de recursos alternativos de comunicação? .

Antes de o instrumento ser aplicado, foram realizadas entrevistas pilotos com um fonoaudiólogo e com um familiar para verificação da clareza e adequação das perguntas aos objetivos do estudo.

As entrevistas foram previamente agendadas com os entrevistados e realizadas em ambiente tranquilo, sendo gravadas em vídeo, com a devida autorização dos participantes. Em seguida, foram transcritas para análise de conteúdo.

A análise de conteúdo busca a descrição objetiva, sistemática e quantitativa do conteúdo das entrevistas, permitindo a interpretação e abstração dos dados pelo pesquisador. Para tanto, foram realizadas diversas leituras flutuantes do conteúdo transcrito, buscando o dito e o não dito das palavras⁽⁸8 Turato ER. Tratado da metodologia da pesquisa clínico-qualitativa. Petrópolis: Vozes; 2003.⁾.

O conteúdo analisado foi agrupado e reagrupado, buscando-se chegar em eixos temáticos principais de acordo com os objetivos da pesquisa utilizando-se critérios de relevância e repetição dos dados. Segundo o critério de repetição, se investiga o que cada discurso tem em comum com os outros. Pelo critério de relevância, trata-se de considerar em destaque um ponto sem que esse necessariamente apresente certa repetição no conjunto do material analisado, mas que ateste os objetivos e hipóteses do pesquisador⁽⁸8 Turato ER. Tratado da metodologia da pesquisa clínico-qualitativa. Petrópolis: Vozes; 2003.⁾. Foram estabelecidos dois eixos temáticos, a saber, barreiras e facilitadores. Após exaustiva análise pelas pesquisadoras, foram estabelecidas categorias e subcategorias⁽⁸8 Turato ER. Tratado da metodologia da pesquisa clínico-qualitativa. Petrópolis: Vozes; 2003.⁾ (Figura 1), categorização que passou por validação externa de dois juízes.

RESULTADOS

A apresentação dos resultados é feita por eixos temáticos, contendo citações ilustrativas de falas e análise quantitativa em frequência absoluta e relativa dos resultados encontrados por categorias e subcategorias.

As barreiras, primeiro eixo temático, foram categorizadas em barreiras materiais, individuais e ambientais/sociais e quantificadas conforme a relevância e frequência em que apareceram nos discursos (Tabela 1).

Dentre as barreiras materiais, destaca-se o custo dos sistemas com auxílio, que foi mencionado como elevado e pouco acessível financeiramente, especialmente os de alta tecnologia. Alguns profissionais (n=4) consideraram, além da alta tecnologia, o valor do material para confeccionar pranchas de comunicação de baixa tecnologia como alto, dependendo do local de atuação, em que não há verba destinada a esse fim. Houve familiares (n=7) que expuseram a dificuldade de transporte dos materiais, como exemplificado em trecho do discurso do familiar C5:

Os resultados mostraram como uma barreira individual a não aceitação dos usuários quanto ao uso da prancha de comunicação. Um dos motivos da não aceitação por usuários adultos, referido pelo profissional F15, foi o uso de figuras; nesse caso, o profissional optou por uma prancha alfabética.

Na percepção de parte dos fonoaudiólogos entrevistados (n=12), o comprometimento linguístico-cognitivo leva a um menor uso da CSA, devido às dificuldades de compreensão e abstração de símbolos e de imagens pelos usuários. A maioria dos familiares (n=11) também expôs dificuldades de compreensão da CSA pelos usuários, sendo que algumas mães (n=5) relataram que seus filhos demoraram para começar a usar os sistemas com auxílio como forma de comunicação, exemplificado em trecho da entrevista do familiar C7:

Dentre as barreiras sociais está o desconhecimento e a descrença na funcionalidade da CSA por familiares e profissionais da área da educação e da saúde, inclusive outros fonoaudiólogos, aspecto citado por parte dos participantes de GF (n=12). Estes fatores podem levar ao preconceito em relação à CSA, acarretando seu não uso.

O desconhecimento permite que apareçam mitos, por exemplo, da inibição da fala, questionado por familiares e outros profissionais, como referido por grande parte do GF (n=12). No depoimento do familiar C17, observa-se que o fonoaudiólogo esclareceu os objetivos de usar a prancha estruturada de comunicação e desconstruiu alguns mitos:

Parte do GFC (n=9) relatou dificuldades para inserir diferentes formas de comunicação em seu dia a dia por não entender bem como utilizá-las, exemplificado pelo familiar C12:

No depoimento de C12, explicitou-se o uso de gestos e olhar para comunicação. Entretanto, essa possibilidade de se comunicar com o familiar de outras formas também pode se configurar como barreira para usar a prancha de CSA, como relatado por todas as famílias (n=20). Muitas vezes, o membro da família que tem mais convivência se torna intérprete do familiar com comprometimento de linguagem.

A pouca disponibilidade de tempo também foi relatada como barreira por alguns profissionais (n=6), influenciando a elaboração e preparação dos materiais da CSA. Já para os familiares (n=7), a falta de tempo é abordada quanto à sobrecarga de tarefas e dificuldade na disponibilidade de tempo para o usuário.

Por outro lado, os sistemas e/ou recursos de CSA apresentam facilitadores, quantificados conforme a frequência com que foram relatados por ambos os grupos (Tabela 2).

Segundo alguns fonoaudiólogos (n=4), os recursos de CSA são considerados versáteis e moldáveis conforme a criatividade, utilizando diferentes materiais. Alguns familiares (n=3) também referem adaptar as formas de utilização dos recursos de CSA disponíveis. O fonoaudiólogo F6, com experiência no setor público, exemplifica esta versatilidade:

Em relação à alta tecnologia, parte dos fonoaudiólogos (n=12) relata que são bem aceitas pelos usuários e familiares. Alguns participantes do GFC (n=5) ressaltam pontos positivos da alta tecnologia, especialmente ao comparar tablets, que são leves e pequenos, com as pastas de comunicação, grandes e pesadas.

Os profissionais explicitam situações ambientais e sociais favorecedoras na utilização da CSA, relacionadas, principalmente, à adesão dos familiares à CSA, revelando, como consequência dessa adesão, o uso contextualizado da CSA pelos familiares, professores, amigos, entre outros.

Familiares (n=11) comentaram sobre o uso contextualizado da CSA fora do ambiente terapêutico, utilizando os sistemas em casa, e uma parcela do GFC (n=6) leva as pranchas quando saem. O familiar C16 mostra o uso contextualizado da CSA de seu filho adulto:

Para incentivar e promover o uso da CSA, os profissionais usam diversas estratégias na sua implementação, voltados para o envolvimento dos usuários e familiares. Atividades elaboradas por um trabalho permeado pela linguagem.

No trabalho com a família, a orientação é o primeiro ponto levantado pela maioria do GF (n=16). Quase todos os familiares (n=18) receberam orientações sobre o uso da CSA. Este trabalho em conjunto foi relatado pelo familiar C18:

Dentre as estratégias com as famílias, citadas pelos fonoaudiólogos, incluem-se: convidar a família para participar do atendimento e construir o material em conjunto, mostrar filmagem das sessões e visitas domiciliares. O envolvimento da família durante o atendimento fonoaudiológico motiva os familiares a usar a CSA em casa.

Além de trabalhar no contexto com a família, dois fonoaudiólogos incentivam atividades em diferentes contextos sociais, como ida à lanchonete, relatada pelo fonoaudiólogo F5.

A realização de grupos terapêuticos de usuários e/ou familiares foi relatada por profissionais (n=7) e familiares (n=2). Esses grupos permitem ampliar o olhar dos familiares e motivá-los no uso da CSA, como ilustrado pelo fonoaudiólogo F1:

A atuação em grupos também acontece entre os profissionais por meio da equipe multiprofissional, possibilitando a proximidade entre os membros da equipe e os usuários.

As repercussões do uso da CSA também são favorecedoras. Fonoaudiólogos (n=16) e familiares (n=16) acreditam que o uso da CSA auxilia no desenvolvimento linguístico-cognitivo, tanto na expressão como na compreensão da linguagem oral e promove mudanças comportamentais em crianças e adolescentes, como presente no discurso do fonoaudiólogo F5:

Fonoaudiólogos (n=6) e familiares (n=7) comentaram o fato de os usuários conseguirem se comunicar mais amplamente de outras formas e isso diminuiu o uso dos sistemas físicos, como as pranchas individuais de comunicação.

Parte do GFC (n=14) e uma parcela do GF (n=5) indicam que o uso da CSA permite aos usuários que sua comunicação seja mais independente, como expresso pelo fonoaudiólogo F7:

DISCUSSÃO

Os sistemas e/ou recursos podem ser considerados como barreiras materiais. Em outros casos, os mesmos recursos podem ser facilitadores, como é o caso dos sistemas de alta tecnologia e sua grande aceitação por familiares e usuários, sendo considerados como facilitadores devido à sua flexibilidade. No entanto, autores⁽¹¹11 Baxter S, Enderby P, Evans P, Judge S. Barriers and facilitators to the use of high-technology augmentative and alternative communication devices: a systematic review and qualitative synthesis. Int J Lang Commun Disord. 2012;47(2):115-29. http://dx.doi.org/10.1111/j.1460-6984.2011.00090.x. PMid:22369053.
http://dx.doi.org/10.1111/j.1460-6984.20... ⁾ explicam que, apesar das facilidades destes recursos, eles também apresentam barreiras, como a demanda de habilidades específicas dos profissionais e usuários.

A questão socioeconômica também foi apontada e considerada barreira por outros estudos⁽⁷7 Marshall J, Goldbart J. ‘Communication is everything I think’: parenting a child who needs Augmentative and Alternative Communication (AAC). Int J Lang Commun Disord. 2008;43(1):77-98. http://dx.doi.org/10.1080/13682820701267444. PMid:17852533.
http://dx.doi.org/10.1080/13682820701267... ^,99 Krüger S, Berberian AP, Guarinelo AC, Carnevale LB. Comunicação suplementar e/ou alternativa: fatores favoráveis e desfavoráveis ao uso no contexto familiar. Rev Bras Educ Espec. 2011;17(2):209-24. http://dx.doi.org/10.1590/S1413-65382011000200004.
http://dx.doi.org/10.1590/S1413-65382011... ⁾. Entretanto, prevalecem barreiras materiais para baixa tecnologia, o que pode estar relacionado ao fato de poucos usuários terem acesso à alta tecnologia, diferentemente de outros países⁽¹¹11 Baxter S, Enderby P, Evans P, Judge S. Barriers and facilitators to the use of high-technology augmentative and alternative communication devices: a systematic review and qualitative synthesis. Int J Lang Commun Disord. 2012;47(2):115-29. http://dx.doi.org/10.1111/j.1460-6984.2011.00090.x. PMid:22369053.
http://dx.doi.org/10.1111/j.1460-6984.20... ⁾.

Outros facilitadores destacados foram versatilidade e criatividade na adaptação dos recursos, visando transpor as dificuldades de comunicação no uso diário, resultados semelhantes aos abordados por outros pesquisadores⁽¹⁰10 Broyles LM, Tate JA, Happ MB. Use of Augmentative And Alternative Communication strategies by family members in the intensive care unit. Am J Crit Care. 2012;21(2):21-33. http://dx.doi.org/10.4037/ajcc2012752. PMid:22381993.
http://dx.doi.org/10.4037/ajcc2012752... ⁾. Essas possibilidades de adaptação dos recursos podem ser analisadas nos contextos de situação socioeconômica mais vulnerável.

A preferência dos próprios usuários por outras formas de comunicação, relatada como barreira, corrobora com achados de outros pesquisadores⁽⁷7 Marshall J, Goldbart J. ‘Communication is everything I think’: parenting a child who needs Augmentative and Alternative Communication (AAC). Int J Lang Commun Disord. 2008;43(1):77-98. http://dx.doi.org/10.1080/13682820701267444. PMid:17852533.
http://dx.doi.org/10.1080/13682820701267... ^,1212 Calculator SN. Use and acceptance of AAC systems by children with Angelman Syndrome. J Appl Res Intellect Disabil. 2013;26(6):557-67. PMid:23606637.⁾. Ressalta-se a importância da compreensão dos usuários sobre o uso de um sistema específico de CSA como forma de comunicação, além do ambiente e dos seus interlocutores⁽¹²12 Calculator SN. Use and acceptance of AAC systems by children with Angelman Syndrome. J Appl Res Intellect Disabil. 2013;26(6):557-67. PMid:23606637.⁾.

No âmbito das barreiras pessoais, as capacidades linguístico-cognitivas podem limitar o uso de alguns sistemas com auxílio, principalmente no caso de crianças, resultados também observados por outros autores⁽¹²12 Calculator SN. Use and acceptance of AAC systems by children with Angelman Syndrome. J Appl Res Intellect Disabil. 2013;26(6):557-67. PMid:23606637.^,1313 Robillard M, Mayer-Crittenden C, Roy-Charland A, Minor-Corriveau M, Bélanger R. Exploring the impact of cognition on young children’s ability to navigate a speech-generating device. Augment Altern Commun. 2013;29(4):347-59. http://dx.doi.org/10.3109/07434618.2013.849754. PMid:24229338.
http://dx.doi.org/10.3109/07434618.2013.... ⁾. Sendo assim, é preciso que o profissional saiba selecionar o tipo de sistema e/ou recurso adequado para as habilidades cognitivas dos usuários, visando sua finalidade comunicativa.

Os impactos das barreiras ambientais e sociais na adesão ao uso da CSA foram significativos na perspectiva dos familiares. Nesse sentido, destacaram-se o desconhecimento e acreditar que a CSA inibe a fala, crenças que limitam seu uso. Pesquisadores mostraram que a CSA é marginalizada pelos profissionais que não a conhecem ou não a compreendem muito bem⁽¹⁴14 Stans SEA, Dalemans R, Witte L, Beurskens A. Challenges in the communication between ‘communication vulnerable’ people and their social environment: an exploratory qualitative study. Patient Educ Couns. 2013;92(3):302-12. http://dx.doi.org/10.1016/j.pec.2013.05.021. PMid:23809168.
http://dx.doi.org/10.1016/j.pec.2013.05.... ⁾.

Outros autores⁽¹⁵15 Light J, McNaughton D. Communicative competence for individuals who require augmentative and alternative communication: A new definition for a new era of Communication? Augment Altern Commun. 2014;30(1):1-18. http://dx.doi.org/10.3109/07434618.2014.885080.
http://dx.doi.org/10.3109/07434618.2014.... ⁾ ressaltam a importância do conhecimento de profissionais e familiares sobre a CSA, visando transpor barreiras atitudinais que podem levar à diminuição das possibilidades dos usuários de inserção social. Tendo em vista o desconhecimento e o preconceito com a CSA, há necessidade de combatê-los entre os fonoaudiólogos, profissionais da saúde e da educação⁽¹⁶16 Cesa CC, Kessler TM. Comunicação alternativa: teoria e prática clínica. Rev Dist. Comum. 2014;26(3):493-502.⁾.

Os achados evidenciam que o trabalho do profissional baseado em dados clínicos e científicos, como a desmistificação da crença de inibição da fala, abordada em outras pesquisas⁽³3 Brancalioni AR, Moreno AC, Souza APR, Cesa CC. Dialogismo e Comunicação Aumentativa Alternativa em um caso. Rev CEFAC. 2010;13(2):377-84. http://dx.doi.org/10.1590/S1516-18462010005000068.
http://dx.doi.org/10.1590/S1516-18462010... ^,1717 Romano N, Chun RYS. Condições linguístico-cognitivas de crianças usuárias de comunicação suplementar e/ou alternativa segundo componentes da CIF. Rev Dist. Comum. 2014;26(3):503-18.⁾, contribui para mudar o que é visto como estranhamento e desconhecimento pelos familiares e outros profissionais.

A falta de compreensão no uso da CSA pelos familiares pode ser explicada, pelo lento processo de aceitação e compreensão do uso da CSA pelos pais, que se veem inundados de novas informações⁽¹⁸18 Seligman-Wine J. Supporting families of children who use AAC. ASHA Lead. 2007;12(10):17-9. http://dx.doi.org/10.1044/leader.FTR1.12102007.17.
http://dx.doi.org/10.1044/leader.FTR1.12... ⁾. Diante desses resultados, reforça-se a necessidade das orientações e vínculo profissional-família.

Quanto ao uso de outras formas de comunicação pelos familiares, autores⁽⁹9 Krüger S, Berberian AP, Guarinelo AC, Carnevale LB. Comunicação suplementar e/ou alternativa: fatores favoráveis e desfavoráveis ao uso no contexto familiar. Rev Bras Educ Espec. 2011;17(2):209-24. http://dx.doi.org/10.1590/S1413-65382011000200004.
http://dx.doi.org/10.1590/S1413-65382011... ⁾ explicam que os pais também se apoiam em modos pessoais, gestos, expressões faciais e manifestações corporais usados pelos seus filhos para estabelecimento das suas relações. Desta forma, compreende-se que o profissional deve-se utilizar amplamente das formas de comunicação do usuário para complementar sua expressão.

A posição de intérprete de familiares, vista como limitante para que os indivíduos se expressem com independência, é explicada por autores⁽⁹9 Krüger S, Berberian AP, Guarinelo AC, Carnevale LB. Comunicação suplementar e/ou alternativa: fatores favoráveis e desfavoráveis ao uso no contexto familiar. Rev Bras Educ Espec. 2011;17(2):209-24. http://dx.doi.org/10.1590/S1413-65382011000200004.
http://dx.doi.org/10.1590/S1413-65382011... ⁾ como a possível relação de vínculo entre ambas as partes, relações permeadas por intimidade e por um compartilhar significativo de experiências, levando à facilidade de entendimento dos usuários pelos seus familiares. Da mesma forma, pesquisadores⁽¹⁹19 Smith AL, Hustad KC. AAC and early intervention for children with cerebral palsy: parent perceptions and child risk factors. Augment Altern Commun. 2015;31(4):336-50. http://dx.doi.org/10.3109/07434618.2015.1084373. PMid:26401966.
http://dx.doi.org/10.3109/07434618.2015.... ⁾ relembram a importância de os pais atuarem como parceiros de comunicação e interpretarem o que seus filhos tentam dizer.

Diante de diferentes fatores ambientais e sociais, diversos parceiros comunicativos foram citados, como familiares, professores ou colegas de classe, considerados facilitadores por promover comunicação e interação. Tais achados corroboram outro estudo⁽²⁰20 Alant E, Champion A, Peabody EC. Exploring Interagency Collaboration in AAC Intervention. Comm Disord Q. 2013;34(3):172-83. http://dx.doi.org/10.1177/1525740112455432.
http://dx.doi.org/10.1177/15257401124554... ⁾, que explicita a importância do uso da CSA como recurso linguístico em ambiente naturalístico.

O uso contextualizado e a adesão familiar se complementam, retomando-se o papel dos indivíduos facilitadores e parceiros de comunicação na implementação destes sistemas, como é discutido em outras pesquisas⁽⁶6 Binger C, Ball L, Dietz A, Kent-Walsh J, Lasker J, Lund S, et al. Personnel roles in the AAC assessment process. Augment Altern Commun. 2012;28(4):278-88. http://dx.doi.org/10.3109/07434618.2012.716079. PMid:23256859.
http://dx.doi.org/10.3109/07434618.2012.... ^,2121 Thunberg G, Ahlsén E, Sandberg AD. Autism, communication and use of a speech-generating device in different environments: a case study. J Assist Technol. 2011;5(4):181-98. http://dx.doi.org/10.1108/17549451111190605.
http://dx.doi.org/10.1108/17549451111190... ^,2222 Walter C, Almeida MA. Avaliação de um programa de Comunicação Alternativa e Ampliada para mães de adolescentes com autismo. Rev Bras Educ Espec. 2010;16(3):429-46. http://dx.doi.org/10.1590/S1413-65382010000300008.
http://dx.doi.org/10.1590/S1413-65382010... ⁾. Por meio da adesão familiar, é incentivado o uso contextualizado da CSA, tanto em casa, como na escola e em outras atividades sociais e/ou de lazer.

Em relação à atuação familiar, existem estratégias utilizadas pelos fonoaudiólogos que fortalecem a participação da família, dentre elas teve destaque a orientação familiar. De acordo com Goldoni⁽²³23 Goldoni NI. Orientação para familiares de alunos com paralisia cerebral usuários de sistemas de Comunicação Suplementar e Alternativa [dissertação]. Marília: Universidade Estadual de Marília; 2014.⁾, a orientação familiar é fator crítico que contribui para o êxito da intervenção no uso da CSA. Além disso, ressalta-se a importância de incluir aspectos de linguagem e interação⁽²⁴24 Anderson KL, Balandin S, Stancliffe RJ. “It’s got to be more than that”: parents and speech-language pathologists discuss training content for families with a new speech generating device. Disabil Rehabil Assist Technol. 2016;11(5):375-84. PMid:25260118.⁾, que fazem parte da intervenção com a CSA.

Outras estratégias englobam inserir os familiares durante o atendimento fonoaudiológico, visitas domiciliares e mostrar a filmagem das sessões, também levantadas por outros estudos⁽⁹9 Krüger S, Berberian AP, Guarinelo AC, Carnevale LB. Comunicação suplementar e/ou alternativa: fatores favoráveis e desfavoráveis ao uso no contexto familiar. Rev Bras Educ Espec. 2011;17(2):209-24. http://dx.doi.org/10.1590/S1413-65382011000200004.
http://dx.doi.org/10.1590/S1413-65382011... ^,1919 Smith AL, Hustad KC. AAC and early intervention for children with cerebral palsy: parent perceptions and child risk factors. Augment Altern Commun. 2015;31(4):336-50. http://dx.doi.org/10.3109/07434618.2015.1084373. PMid:26401966.
http://dx.doi.org/10.3109/07434618.2015.... ^,2424 Anderson KL, Balandin S, Stancliffe RJ. “It’s got to be more than that”: parents and speech-language pathologists discuss training content for families with a new speech generating device. Disabil Rehabil Assist Technol. 2016;11(5):375-84. PMid:25260118.⁾, que destacam a importância de o profissional reconhecer e inserir a família na intervenção.

A utilização de estratégias diversificadas no contexto do atendimento fonoaudiológico evidencia diferentes possibilidades para o uso da CSA e levam-na para seu uso funcional diário. Essa atuação diversificada concorda com os achados de outros pesquisadores⁽³3 Brancalioni AR, Moreno AC, Souza APR, Cesa CC. Dialogismo e Comunicação Aumentativa Alternativa em um caso. Rev CEFAC. 2010;13(2):377-84. http://dx.doi.org/10.1590/S1516-18462010005000068.
http://dx.doi.org/10.1590/S1516-18462010... ⁾, valorizando a alternância de práticas terapêuticas em contextos formais e informais com diferentes parceiros conversacionais, assim como um trabalho permeado pela linguagem⁽¹⁶16 Cesa CC, Kessler TM. Comunicação alternativa: teoria e prática clínica. Rev Dist. Comum. 2014;26(3):493-502.⁾.

Uma das estratégias em destaque é a atuação em grupo. Os relatos evidenciaram os grupos como possibilidades de inter-relações, vistas como positivas e que concordam com outro estudo⁽²⁵25 Ballin L, Balandin S, Stancliffe RJ, Togher L. Speech-language pathologists’ views on mentoring by people who use speech generating devices. Int J Speech Lang Pathol. 2011;13(5):446-57. http://dx.doi.org/10.3109/17549507.2011.522254. PMid:20969497.
http://dx.doi.org/10.3109/17549507.2011.... ⁾. Segundo autores⁽²⁴24 Anderson KL, Balandin S, Stancliffe RJ. “It’s got to be more than that”: parents and speech-language pathologists discuss training content for families with a new speech generating device. Disabil Rehabil Assist Technol. 2016;11(5):375-84. PMid:25260118.^,2626 Anderson KL, Balandin S, Stancliffe RJ. Alternative service delivery models for families with a new speech generating device: Perspectives of parents and therapists. Int J Speech Lang Pathol. 2015;17(2):185-95. http://dx.doi.org/10.3109/17549507.2014.979876. PMid:25472834.
http://dx.doi.org/10.3109/17549507.2014.... ⁾, a troca de experiência entre familiares e usuários auxilia-os a iniciar e manter o uso da CSA.

As repercussões positivas no uso da CSA refletem na melhor adesão e uso da CSA, merecendo destaque o desenvolvimento linguístico-cognitivo e mudanças comportamentais, como destacam alguns autores⁽²⁷27 Moreschi CL, Almeida MA. A Comunicação Alternativa como procedimento de desenvolvimento de habilidades. Rev Bras Educ Espec. 2012;18(4):661-76. http://dx.doi.org/10.1590/S1413-65382012000400009.
http://dx.doi.org/10.1590/S1413-65382012...

28 Trembath D, Iacono T, Lyon K, West D, Johnson H. Augmentative and alternative communication supports for adults with autism spectrum disorders. Autism. 2014;18(8):891-902. http://dx.doi.org/10.1177/1362361313486204. PMid:24104514.
http://dx.doi.org/10.1177/13623613134862... ^-2929 Romski M, Sevcik RA, Barton-Hulsey A, Whitmore AS. Early intervention and AAC: what a difference 30 years makes. Augment Altern Commun. 2015;31(3):181-202. http://dx.doi.org/10.3109/07434618.2015.1064163. PMid:26153901.
http://dx.doi.org/10.3109/07434618.2015.... ⁾, os quais revelam aumento da comunicação, interação, socialização e aprendizado dos usuários de CSA.

Além disso, muitos familiares comentaram o aumento da independência na utilização dos dispositivos e na comunicação a partir da inserção dos sistemas de comunicação suplementar e alternativos, como relatam outras pesquisas⁽²⁸28 Trembath D, Iacono T, Lyon K, West D, Johnson H. Augmentative and alternative communication supports for adults with autism spectrum disorders. Autism. 2014;18(8):891-902. http://dx.doi.org/10.1177/1362361313486204. PMid:24104514.
http://dx.doi.org/10.1177/13623613134862... ^,3030 Desai T, Chow K, Mumford L, Hotze F, Chau T. Implementing an iPad-based alternative communication device for a student with cerebral palsy and autism in the classroom via an access technology delivery protocol. Comput Educ. 2014;79:148-58. http://dx.doi.org/10.1016/j.compedu.2014.07.009.
http://dx.doi.org/10.1016/j.compedu.2014... ⁾.

Quando as expectativas no uso da CSA são alcançadas, há impactos na comunicação do usuário e da sua família, transformando-se em facilitadores para o uso destes sistemas e/ou recursos. Por isso a importância do incentivo ao uso da CSA com os demais interlocutores, sejam familiares ou profissionais.

CONCLUSÃO

Os resultados mostram que os facilitadores quanto ao uso da CSA indicados pelos entrevistados estão relacionados ao uso contextualizado da CSA fora do ambiente terapêutico e às estratégias terapêuticas aplicadas pelos profissionais, assim como as repercussões positivas da CSA, observadas por ambos os grupos.

Os familiares tiveram mais facilidade em expressar as barreiras enfrentadas para utilizar a CSA, enquanto os profissionais conseguiram melhor explorar os facilitadores e expor alternativas para aproveitar os recursos disponíveis. Neste sentido, reflete-se a importância do contexto social e cultural, a experiência acadêmica e educação continuada dos profissionais envolvidos.

Os achados evidenciam que os principais interlocutores dos usuários de CSA, sejam profissionais ou familiares, atuam como facilitadores quando usam e incentivam o uso da CSA, promovendo a independência da comunicação dos usuários e seu desenvolvimento linguístico-cognitivo, como apontam as repercussões positivas. Além disso, a CSA se insere em diferentes contextos e ambientes terapêuticos, bem como perfis populacionais, sendo que um profissional bem preparado e envolvido é importante agente facilitador desta prática.

Os aspectos positivos e facilitadores da atuação fonoaudiológica pautada no indivíduo como social e linguístico e na interface com os diversos interlocutores visam favorecer a prática fonoaudiológica, assim como a implementação e uso da CSA nos diferentes contextos.

Apêndice A Questões norteadoras da entrevista com Fonoaudiólogos

Participante (Identificados como F1 a F20 para garantia do sigilo da identidade)

Gênero:

Graduação (curso, local e ano de conclusão):

Aprimoramento, Especialização, Residência, Mestrado e/ou Doutorado (curso, local e ano de conclusão):

Cargo e Local de trabalho:

Tempo de atuação profissional: Tempo de atuação com CSA:

Experiência com a CSA na graduação:

1. Você utiliza a CSA em sua prática profissional? Fale sobre os recursos de CSA que você utiliza. Para que tipos de pessoas e idades você utiliza esses recursos?

2. Como é feita a escolha e adaptação dos recursos da CSA?

3. Você acha funcional o uso da CSA com seus pacientes?

4. Conte um pouco sobre sua experiência profissional, quais as facilidades/aspectos favoráveis e quais as dificuldades/aspectos desfavoráveis na implementação e a utilização da CSA em diferentes contextos: familiar, escolar e profissional (relação com paciente e outros profissionais).

5. Você recomendaria o uso da CSA?

6. O que você pensa da relação entre fala e a CSA?

7. Fale um pouco sobre o seu preparo para atuar com a CSA. Você teve contato com a CSA em sua formação?

8. Você gostaria de acrescentar mais alguma coisa sobre aspectos favoráveis e desfavoráveis da sua atuação com a CSA?

Apêndice B Questões norteadoras da entrevista com familiares e/ou cuidadores

Participante (Identificados como C1 a C20 para garantia do sigilo da identidade)

Idade: Gênero: Anos de estudo:

Formação: Profissão:

Relação de parentesco:

1. Fale um pouco sobre a linguagem da pessoa sob seus cuidados.

2. Como a pessoa sob seus cuidados se comunica com você, com a família e com os amigos?

3. Como você e a família se comunicam com ela?

4. Fale um pouco sobre suas expectativas em relação à fala e linguagem da pessoa sob seus cuidados.

5. Conte um pouco sobre como essas dificuldades de linguagem têm sido trabalhadas no acompanhamento terapêutico.

6. Você sabe dizer se foram propostos outros recursos de comunicação para a pessoa sob seus cuidados? Se sim, fale um pouco sobre isso.

7. A pessoa sob seus cuidados utiliza algum recurso de comunicação como pranchas, tablets ou outros? Se sim, conte um pouco sobre as dificuldades e facilidades no uso desses recursos.

8. Caso não, mas tenham recebido orientação de uso de recursos alternativos de comunicação, conte um pouco por que não os utilizam.

9. A família recebeu suporte e orientações para uso dos recursos alternativos de comunicação?

10. Você recomendaria o uso desses recursos a outras pessoas nas mesmas condições? O que você diria a uma família que começou a usar esses recursos de comunicação?

11. Você gostaria de acrescentar mais alguma coisa sobre aspectos favoráveis e desfavoráveis do uso de recursos alternativos de comunicação?

AGRADECIMENTOS

Agradecimento aos familiares e profissionais que aceitaram participar da pesquisa, bem como aos fonoaudiólogos que indicaram alguns participantes. E à Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES) pelo apoio financeiro à pesquisa (processo número 01P-04347/2015).

REFERÊNCIAS

Datas de Publicação

Histórico