Resumos

ARTIGO ORIGINAL

Influência do apoio social na qualidade de vida do cuidador familiar de pessoas com dependência^* * Extraído da dissertação "Qualidade de vida de cuidadores de pacientes com perdas funcionais e dependência atendidos em domicílio pelo Programa Saúde da Família do Município de São Paulo", Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo, 2007.

Influencia del apoyo social en la calidad de vida del cuidador familiar de personas con dependencia

Fernanda Amendola^I; Maria Amélia de Campos Oliveira^II; Márcia Regina Martins Alvarenga^III

^IEnfermeira. Doutoranda do Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva da Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo. São Paulo, SP, Brasil. famendola@usp.br

^IIEnfermeira. Professora Titular do Departamento de Enfermagem em Saúde Coletiva da Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo. São Paulo, SP, Brasil. macampos@usp.br

^IIIEnfermeira. Professora Doutora do Curso de Graduação em Enfermagem da Universidade Estadual de Mato Grosso do Sul. Dourados, MS, Brasil. marciaregina@uems.br

^{Correspondência:} Correspondência: Maria Amélia de Campos Oliveira Av. Dr. Enéas de Carvalho Aguiar, 419 - Cerqueira César CEP 05403-000 - São Paulo, SP, Brasil

RESUMO

O objetivo deste estudo foi avaliar a qualidade de vida de cuidadores familiares de pessoas dependentes atendidas por equipes de Saúde da Família e a relação com o apoio social. Foram entrevistados 66 cuidadores, utilizando o WHOQOL-bref para avaliação da qualidade de vida, e Zarit Burden Interview para a sobrecarga. O domínio Relações Sociais do WHOQOL-bref obteve o segundo melhor escore. Na análise de regressão linear múltipla, cuidadores do sexo feminino com menores escores de sobrecarga e aqueles que recebiam ajuda de alguém para realizar o cuidado alcançaram os maiores escores. Da mesma forma, cuidadoras com companheiros apresentaram maior escore médio na avaliação global da qualidade de vida e saúde do que as sem companheiros. Os resultados fornecem indícios da influência da rede de apoio social na qualidade de vida e sobrecarga dos cuidadores familiares.

Descritores: Qualidade de vida; Cuidadores; Família; Apoio social; Enfermagem familiar

RESUMEN

El estudio objetivó evaluar la calidad de vida de cuidadores familiares de personas dependientes atendidas por equipos de Salud de la Familia y la relación con el apoyo social. Fueron entrevistados 66 cuidadores, utilizando el WHOQOL-bref para evaluación de calidad de vida y Zarit Burden Interview para la sobre varga. El dominio Relacionas Sociales del WHOQOL-bref obtuvo el segundo mejor puntaje. En el análisis de regresión linear múltiple, cuidadores de sexo femenino con menores puntajes de sobrecarga y recibiendo ayuda de alguien para efectuar los cuidados presentaron mayores puntajes medios en la evaluación global de la calidad de vida y salud que las que no tienen compañero. Los resultados brindan indicios de la influencia de la red de apoyo social en la calidad de vida y sobrecarga de los cuidadores familiares.

Descriptores: Calidad de vida; Cuidadores; Familia; Apoyo social ;Enfermería de la familia

INTRODUÇÃO

Cuidar, no domicílio, de um familiar com dependência, acarreta diversas mudanças nos âmbitos físico, psicológico e social do cuidador. Um dos aspectos mais afetados é a rede e apoio social devido à falta de oportunidades de atividades de lazer, impossibilidade de trabalho extradomiciliar e mudanças nas rotinas familiares.

Termos rede social, apoio social, suporte social e relações sociais muitas vezes são utilizados como sinônimos. No entanto, rede social refere-se ao grupo de pessoas com as quais o indivíduo mantém contato ou alguma forma de vínculo social e envolve principalmente aspectos quantitativos dos contatos sociais⁽¹⁾. Está relacionada, portanto, à dimensão estrutural e institucional ligada ao indivíduo.

Já o apoio social é um processo recíproco referente a qualquer informação ou auxílio oferecido por pessoas ou grupos aos quais temos contato habitualmente e que produz um efeito positivo para quem recebe ou também para quem oferece. Diz respeito a ter alguém com quem contar em situações difíceis para receber, por exemplo, auxílio material, emocional ou afetivo e, além disso, diz respeito a se perceber valorizado no contexto dos grupos dos quais faz parte⁽²⁾. Diz respeito à dimensão funcional ou qualitativa da rede social.

O papel de cuidar de um familiar pode afetar tanto a rede social como o apoio do cuidador. Muitos estudos têm revelado que a principal rede do cuidador é composta por parentes e amigos e vale ressaltar que muitos cuidadores não recebem ajuda de ninguém⁽³⁾ ou contam com poucas pessoas, em comparação com o número com quem pensavam contar dentro de sua rede social⁽⁴⁾.

Especialistas consideram que a rede social tem efeitos positivos e negativos na saúde do indivíduo, haja vista que: a) a presença de figuras familiares atenua a reação de alerta (maior segurança); b) as relações sociais contribuem para dar sentido à vida de seus membros e c) a rede proporciona uma retroalimentação cotidiana monitorando as alterações percebidas de saúde⁽⁵⁾.

A doença também pode afetar essa rede, em decorrência de um efeito interpessoal aversivo (no caso das condições estigmatizantes), de restrições à mobilidade do sujeito (o que reduz a oportunidade de contatos sociais e o isola), da debilidade acarretada (que reduz as iniciativas do sujeito para ativação da rede), da impossibilidade de gerar comportamentos de reciprocidade, no caso de cuidadores, da pouca gratificação advinda do cuidar de pessoas com doenças crônicas⁽⁵⁾.

Embora essas restrições pareçam particularmente evidentes, no caso de cuidadores familiares, os efeitos positivos e negativos decorrentes do cuidar em domicílio podem não ser tão facilmente visíveis. Muitos cuidadores negam que têm dificuldade de desempenhar o cuidado⁽⁶⁾ talvez por um sentimento de auto-reconhecimento pelo papel desempenhado e demonstram que há aspectos positivos no cuidar, entre eles o e o sentimento de polivalência por cuidar do paciente e das demais tarefas da vida cotidiana, esses aspectos contribuem para uma avaliação subjetiva positiva⁽⁷⁾.

Nos últimos anos, alguns estudos estão sendo realizados com a finalidade de avaliar a influência da rede e apoio social na saúde física e mental do cuidador^(4,8-9). Entre os resultados, no entanto, há muitas discordâncias sobre o grau de influência da rede social do cuidador nos diversos aspectos da sua saúde.

Se, por um lado, o cuidador é privado do contato de grande parte de sua rede em consequência do cuidado prestado ao familiar, por outro, o círculo interno de relações íntimas pode ser fortalecido ou se sobrepor ao círculo externo ou intermediário que está prejudicado, ou seja, cuidar de um ente querido pode ser mais significativo e recompensador do que as perdas sociais geradas pela sobrecarga e pelo confinamento que o cuidado acarreta ao cuidador. Cabe salientar que nem sempre o cuidador familiar cuida de um ente querido, o que torna a situação indiscutivelmente menos prazerosa e mais desgastante.

Neste estudo selecionamos as variáveis sociodemográficas relacionadas ao apoio social, entendido como qualquer informação, falada ou não, e/ou auxílio material oferecido por grupos e/ou pessoas que se conhecem e que resultam em efeitos emocionais e/ou comportamentos positivos⁽¹⁰⁾ e avaliamos a associação entre as características objetivas relacionadas ao apoio social do cuidador e sua relação com a qualidade de vida subjetiva. Procuramos também identificar a influência do apoio social e o nível de sobrecarga na avaliação subjetiva do domínio Relações Sociais que compõe o questionário de avaliação de qualidade de vida, o WHOQOL-bref.

OBJETIVOS

Investigar os dados objetivos relacionados à rede a ao apoio social e avaliar sua associação com a avaliação subjetiva do cuidador com relação aos diversos aspectos da sua vida e sua sobrecarga.

MÉTODO

Trata-se de um estudo descritivo e transversal com 66 cuidadores familiares de pacientes dependentes cadastrados e atendidos pela Estratégia de Saúde da Família (ESF) no período de dezembro/2006 a março/2007. As Unidades Básicas de Saúde da ESF situam-se na zona sul da capital paulista, na Subprefeitura da Cidade Ademar.

Os critérios de inclusão para seleção dos sujeitos foram: cuidadores familiares com idade igual ou maior de 16 anos, não remunerados e prestando cuidados há mais de dois meses. Foram excluídas as famílias nas quais não foi possível identificar o cuidador principal.

Obteve-se aprovação dos Comitês de Ética em Pesquisa da Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo (nº 488-2005), da Secretaria Municipal de Saúde de São Paulo (nº 041/06). Os participantes, depois de informados dos objetivos da pesquisa, assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Esta pesquisa foi financiada pela Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo (Processo nº 2007/00532-1).

Para mensurar a sobrecarga dos cuidadores utilizou-se a escala Zarit Burden Interview (ZBI)⁽¹¹⁾, composta por 22 itens que avaliam a relação cuidador-paciente, a condição de saúde, o bem-estar psicológico, as finanças e a vida social. O escore total da Escala varia de 0 a 88. Quanto maior o escore, maior a sobrecarga.

O questionário utilizado para avaliar a QV dos cuidadores, o WHOQOL-bref⁽¹²⁾, contém 26 questões, sendo duas gerais (qualidade de vida geral e satisfação com a saúde) e 24 englobadas nos domínios Físico, Psicológico, Relações Sociais e Meio Ambiente. As duas questões gerais são calculadas em conjunto para gerar um único escore independente dos escores dos demais domínios, denominado de Índice Geral de Qualidade de Vida (IGQV).

Em estudo semelhante⁽¹³⁾, a maioria dos coeficientes de correlação entre as características sociodemográficas e de saúde e os escores do instrumento de qualidade de vida e seus domínios foram superiores a 0,35. Com base nesse achado e assumindo um erro do tipo I de 5% e um poder de 80%, estimou-se que seriam necessários pelo menos 62 cuidadores. O tratamento dos dados foi feito utilizando-se o Software Statistical Package for the Social Sciences 12.0.

A análise da associação entre a QV dos cuidadores familiares e as características de apoio social foi feita pela comparação das médias do escore IGQV e dos domínios.

Foi utilizado o teste Kolmogorov-Smirnov para avaliar a adesão à distribuição normal das variáveis, sendo que algumas variáveis não apresentaram distribuição normal. Optou-se pela utilização de testes não paramétricos, sobretudo, devido à natureza das variáveis (escores).

Para as variáveis qualitativas utilizou-se o teste de diferenças de médias de postos Mann-Whitney para dois escores e Kruskal Wallis para três escores ou mais, sendo que nessas situações também foi aplicado o teste de múltiplas comparações de Tukey, visando identificar a diferença estatisticamente significativa entre os grupos.

Para avaliar a correlação das variáveis quantitativas do cuidador e do paciente com a QV do cuidador utilizou-se o coeficiente de correlação de Spearman.

Por fim, foi estimado um modelo de regressão linear múltipla, tendo como variável dependente o domínio Relações Sociais do WHOQOL-bref e, como variáveis independentes, as características de apoio social e o escore de sobrecarga. O domínio Relações Sociais do WHOQOL-bref engloba três questões relativas ao grau de satisfação relacionado à atividade sexual, relações pessoais e suporte (apoio social).

Foram selecionadas para o processo de modelagem múltipla aquelas variáveis com p<0,20. O processo de seleção foi o stepwise forward e a variável independente permaneceu no modelo múltiplo quando p<0,05. O nível de significância adotado para o estudo foi de 5%.

RESULTADOS

A maioria dos cuidadores era do sexo feminino (83,3%), com idade média de 50,5 anos (dp=14,8), em geral filhas (37,9%) ou esposas (24,2%), casadas (62,2%), donas de casa (43,9%) e referindo não ter atividade sexual (60,6%). Moravam, em média, com 3,7 pessoas por domicílio, variando de duas a oito pessoas. As atividades sociais mais referidas estavam relacionadas à religião (39,0%) e visitas a parentes e amigos (14,2%), porém 35,1% referiram não ter atividade social. O tipo de apoio recebido mais citado foi a ajuda informal de parentes (57,8%) seguido por 26,8% que disseram não receber ajuda de ninguém.

A Tabela 1 apresenta a média dos escores dos domínios, calculada em uma escala de 0 a 100, de acordo com as orientações do WHOQOL-group. Os domínios Físico e Relações Sociais apresentaram os maiores escores (66,7 e 60,9, respectivamente), enquanto que o domínio Meio Ambiente apresentou o menor (52,5).

Na Tabela 1, é possível verificar que a confiabilidade do instrumento, avaliada através do alpha de Cronbach, mostrou bom índice de consistência interna nos domínios Físico e Psicológico (0,82 e 0,74, respectivamente) e baixo índice de consistência interna nos domínios Relações Sociais e Meio Ambiente (0,49 e 0,45, respectivamente). Os valores baixos do alpha, neste caso, parecem indicar heterogeneidade entre os indivíduos da amostra e não falta de coerência do instrumento.

A pontuação da escala de Sobrecarga, Zarit, variou de 0 a 67, com média de 32,1 (dp=14,7) e mediana de 31,0, o que indica que os cuidadores estudados, em média, não referiram altos índices de sobrecarga.

No Domínio Relações Sociais, quando perguntados se estavam satisfeitos com suas relações pessoais, 75,8% dos cuidadores relataram que estavam satisfeitos ou muito satisfeitos. Apenas dois disseram estar insatisfeitos ou muito insatisfeitos. Com relação à vida sexual, a maioria referiu estar nem satisfeito, nem insatisfeito (68,2%). Dentre os 66 cuidadores, 25 (37,9%) referiram estar nem satisfeitos, nem insatisfeitos com o apoio que recebiam de amigos ou parentes e 31 (47,0%), satisfeitos ou muito satisfeitos.

Os escores médios obtidos nos diferentes domínios e no IGQV foram comparados com as variáveis qualitativas do cuidador relativas ao apoio social: situação conjugal, grau de parentesco, atividade religiosa, ajuda recebida, atividade sexual.

Entre os cuidadores com e sem companheiros, houve diferença estatisticamente significativa nas médias no IGQV. Aqueles que tinham companheiros apresentaram escore médio maior do que os que não tinham (p=0,037).

Ao comparar as médias dos escores de qualidade de vida dos cuidadores segundo grau de parentesco, observou-se diferença significativa apenas no domínio Meio Ambiente. Os cuidadores que eram esposas, filhas ou mães apresentaram melhor QV no domínio Meio Ambiente que os outros com diferentes graus de parentesco (54,3 x 53,5; p=0,009). Não foram identificadas diferenças estatisticamente significativas entre esposas, filhas e mães e cuidadores que eram maridos, filhos ou pais.

Os cuidadores que recebiam algum tipo de ajuda tiveram piores médias no Domínio Físico (73,5 x 64,0; p=0,050), ainda que, com valor significativo marginal, e melhores escores no Domínio Relações Sociais (55,3 x 63,1; p=0,038), estatisticamente significativa.

O IGQV e os domínios Físico e Social tiveram maiores médias de escores, estatisticamente significativas (p=0,017; p=0,001; p= 0,006, respectivamente) nos cuidadores que referiram ter atividade sexual. Esses cuidadores também apresentaram escores maiores no domínio Psicológico.

Com relação à variável quantitativa, foi avaliada a correlação entre número de pessoas que moram no domicílio e o escore de sobrecarga com a QV do cuidador. No domínio Relações Sociais, o número de pessoas que moravam no domicílio apresentou correlação estatisticamente significativa (r = 0,30; p=0,014), sendo que quanto maior o número de pessoas no domicílio, maior o escore nesse domínio.

A escala de Zarit também apresentou correlação estatisticamente significativa inversamente proporcional (r = -0,26; p=0,033), ou seja, quanto maior a sobrecarga menor o escore médio em Relações Sociais.

A Tabela 2 apresenta o modelo de regressão linear múltipla final. A idade do cuidador só permaneceu para ajuste do modelo.

Observou-se que, para cada ponto do Zarit, há, em média, uma diminuição de 0,289 no Domínio Relações Sociais. O cuidador que recebe ajuda de alguém têm, em média, mais 6,689 pontos nesse domínio e o cuidador do sexo feminino, mais 8,192 pontos, em média.

DISCUSSÃO

Os cuidadores que referiram receber algum apoio informal apresentaram melhores escores no domínio Relações Sociais, estatisticamente significativos com relação aos demais, e piores escores no domínio Físico.

No domínio Físico, parece haver um caso de causalidade reversa, ou seja, não é por receber ajuda de alguém que o cuidador apresenta pior escore no domínio e sim por ter pior escore nesse domínio é que recebe ajuda de alguém. A ajuda mais citada foi a dos próprios familiares, portanto, pode-se inferir que pessoas com mais problemas físicos necessitavam de mais ajuda ou até de um revezamento mais constante no cuidado ao paciente.

No domínio Relações Sociais, que avalia a satisfação com os relacionamentos interpessoais e o apoio que recebem de amigos e familiares, o fato de receberem ajuda de alguém indicou melhor satisfação com relação a essas questões.

O apoio informal tem sido definido como

Muitos estudos têm mostrado que a principal rede de apoio é a informal⁽¹⁴⁾ e que muitos cuidadores referem não receber ajuda^(7,15), tal como encontrado no presente estudo (26,8%). Os cuidadores necessitam tanto da ajuda de outros familiares para o revezamento dos cuidados como de orientações da equipe de saúde para lidar com os aspectos específicos das patologia do paciente ou do seu grau de dependência. Serviços e profissionais capacitados para apoiar os cuidadores no enfretamento de suas dificuldades têm se mostrado um meio bastante favorável para fortalecê-los e diminuir a sobrecarga do cuidado. Experiências com grupo de cuidadores apontam para a utilização de estratégias com abordagem problematizadora, a partir de situações experenciadas, e apontam bons resultados a partir do planejamento de estratégias de enfrentamento compartilhadas com o grupo, proporcionando ao cuidador motivação e valorização⁽¹⁶⁾.

O aumento da sobrecarga associou-se com a diminuição do escore médio do domínio Relações Sociais. Em estudo realizado com cuidadores de idosos com doenças crônicas, a falta de apoio de outros familiares foi indicada como uma das principais causas de utilização da estratégia de coping centrada na emoção e não no problema. Isso significa que os cuidadores preferem enfrentar seus problemas não os resolvendo objetivamente, mas sim tentando amenizá-los, através, principalmente, da religião e da renúncia⁽¹⁷⁾.

Com relação ao sexo, cuidadores do sexo feminino mostraram escores médios maiores no domínio Relações Sociais que os do sexo masculino. Como relatado por diversos autores e comprovado por estudos científicos^(6-7), a mulher é o principal cuidador familiar por motivos históricos e culturais. Homens que cuidam têm mais probabilidade de fazê-lo por falta de opção, por não terem familiares próximos ou por afastamento dos mesmos. Isso explicaria o maior descontentamento por parte dos mesmos com suas relações sociais.

Já em estudo realizado na Rússia⁽¹⁸⁾, as mulheres apresentaram menores médias na satisfação com a saúde (questão 2) e no domínio Físico e também se mostraram significativamente mais estressadas que os homens cuidadores.

Em uma pesquisa qualitativa que investigou a experiência masculina de cuidar de um familiar com Alzheimer⁽¹⁹⁾ foi constatado que há uma visão positiva do cuidador por trás dos sentimentos negativos, questionando a supremacia do conceito de sobrecarga como um aspecto predominante do cuidado.

Outra autora⁽⁷⁾ tendo observado a prática diária de cuidados nos domicílios dos pacientes, acredita que os cuidados exercidos por homens não têm qualidade inferior aos realizados por mulheres, pois os homens também se mostraram preocupados com a boa realização dos cuidados e demonstraram ser tão (ou mais) atenciosos e preocupados que as mulheres que cuidam.

Os cuidadores com companheiros apresentaram escore médio maior no IGQV que os sem companheiros. O fato de ter um cônjuge parece representar um potencial de fortalecimento, indicando boas relações com os mesmos.

O grau de parentesco apresentou maior escore médio no domínio Meio Ambiente entre as esposas, filhas e mães do que com os outros parentes (exceto maridos, filhos e pais). Nos outros domínios, não foram observadas diferenças.

No estudo realizado na Rússia⁽¹⁸⁾, os escores de todos os domínios, exceto Meio Ambiente, foram significativamente menores entre as filhas e as esposas do que no restante dos parentes-cuidadores.

A relação de parentesco próximo (família nuclear) apresentou correlação positiva estatisticamente significativa com a sobrecarga do cuidador em estudo realizado com cuidadores de idosos com demência⁽²⁰⁾. A história do relacionamento entre o paciente e o cuidador, bem como os recursos pessoais de enfrentamento, também devem ser levados em conta.

A atividade sexual, quando presente, elevou os escores médios no IGQV e nos domínios Físico e Relações Sociais. Novamente, pode-se tratar de causalidade reversa, ou seja, não é porque mantinham atividade sexual que os cuidadores obtiveram melhores escores nesses domínios e sim porque melhores condições nesses domínios os levaram a ter atividade sexual. Um estudo⁽¹⁵⁾ verificou que a atividade sexual dos cuidadores é afetada pelo cuidado. Não há estudos aprofundados relacionados ao tema que permitam discutir esse dado em profundidade.

Foi encontrada correlação positiva entre o número de pessoas que moram no mesmo domicílio e o domínio Relações Sociais. Essa variável também apresentou correlação positiva estatisticamente significativa em outro estudo⁽²¹⁾, porém com relação ao domínio Físico. O número de pessoas que residem no mesmo domicílio parece significar também uma melhor rede de apoio, visto que há mais pessoas próximas que podem ajudar e se revezar no cuidado, porém, ainda assim não é garantia de que receberão ajuda.

CONCLUSÃO

O estudo apresenta algumas limitações visto que os dados coletados fazem parte de um estudo original sobre a QV do cuidador, sendo o enfoque do apoio social secundário a coleta de dados principais. Isso acarretou em uma limitação no aprofundamento metodológico relativos ao conceito de rede e apoio sociais. Porém, os dados evidenciaram aspectos importantes para comparação com outros estudos, além de contribuir para a produção de literatura relacionada ao tema, ainda escassa em nosso meio.

No Brasil, um dos instrumentos mais utilizados para avaliação do apoio social, Medical Outcomes Study (MOS), foi traduzido e validado^(22-23) para funcionários de uma universidade pública no Rio de Janeiro. A utilização desse instrumento, validado para os cuidadores, poderá ser muito útil para melhor exploração do conceito e para futuros estudos comparativos.

Vale ressaltar que apesar desse estudo não contemplar todas as variáveis descritas como integrantes do apoio social e principalmente, as relacionadas à avaliação quantitativa da rede social, alguns indicadores importantes relacionados foram abordados procurando associá-los aos dados subjetivos da satisfação com as relações sociais, indicando que o cuidador que está menos satisfeito com as suas relações sociais apresenta maior percepção de sobrecarga. São necessários estudos que indiquem a influencia da rede e apoio social na saúde do cuidador para a identificação de fatores de desgaste que subsidiem o planejamento de ações de promoção e prevenção à saúde dos cuidadores acompanhados pelas Equipes de Saúde da Família.

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Recebido: 04/07/2009

Aprovado: 23/11/2010

Datas de Publicação

Histórico