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Introducción
En Chile, entre 1984 y 2013 se notificaron 31.653 casos de personas con infección por VIH/SIDA y hasta el año 2012 han fallecido 8.298 personas. La tasa de notificación por VIH/SIDA en mujeres muestra un aumento progresivo llegando a 4,7 por 100 mil habts. en el año 20131.
El gasto del país en terapia anti-retroviral (TARV) representa 93% del presupuesto destinado al VIH, y proviene de fondos públicos2. Hay más de 22.000 adultos infectados con VIH/SIDA en TARV en el sistema público de salud3. Si bien la TARV ha mostrado una elevada eficacia virológica, inmunológica y clínica en el país, la probabilidad de mantenerse con TARV inicial al cabo de tres años es de 57,5%, lo que encuentra explicación en factores como: toxicidad (47%), fracaso (14,7%), abandono (18,7%), y otras (19,6%)4.
Aunque no existe una definición única de adherencia, hay acuerdo en incorporar en este concepto el compromiso activo y voluntario de las personas en su tratamiento5. A nivel internacional entre 20 y 50% de pacientes bajo TARV presentan una adherencia inadecuada6–8, en Chile la proporción de personas que presentan una baja adherencia es cercana a 30%9.
La evidencia muestra que la adherencia a la TARV es vital para demorar o evitar la resistencia a los medicamentos10,11. La falta de adherencia se relaciona con mala respuesta al tratamiento, peor reconstitución inmune y mayor riesgo de muerte12.
Si bien no existe consenso, se sabe que en la adherencia influyen elementos relacionados con el paciente, la enfermedad, los medicamentos, el equipo asistencial y el sistema de salud5,13, destacando aquellos de tipo cognitivo, psicológico y social14–16. Diversos estudios plantean la necesidad de explorar y considerar diversas aristas de los contextos de vida de los usuarios de TARV a fin de hacer las adaptaciones pertinentes y apoyar la adherencia17–19. La relación sexo-género juega un rol fundamental determinando la forma en que ambos sexos explican y viven el diagnóstico de infección por VIH, así como la posición desde donde lo realizan20. En mujeres, la pasividad y subordinación21, las ponen en situación de desigualdad en la prevención y cuidados, afectando sus posibilidades de sobrevivencia22. Esta posición de subordinación varía en función de otros factores (clase, etnia, edad, etc.)23. Otros estudios han mostrado que la adherencia a la TARV en mujeres estaría relacionada con temor a la discriminación24, a la divulgación de su diagnóstico25, una menor disposición de redes de apoyo15, y el cuidado de hijos con infección por VIH26.
Dentro de las áreas de trabajo prioritarias del marco de acción del tratamiento 2.0 y, como objetivos para el 2020, se considera relevante mejorar la adherencia a la TARV a través de la optimación de los regímenes médicos y la perspectiva comunitaria, considerando que la desigualdad de género sigue causando un acceso desigual al cuidado y al tratamiento de poblaciones afectadas27.
Así, el propósito del presente trabajo fue explorar y describir los aspectos socio-culturales que están implicados en la adherencia al tratamiento anti-retroviral para el VIH/SIDA en mujeres chilenas.
Materiales y Métodos
Se realizó un estudio cualitativo, exploratorio-descriptivo. La población de estudio fueron mujeres infectadas con VIH/SIDA de 18 años o más. El tamaño de muestra se definió por saturación de información, que se alcanzó con entrevistas a 16 mujeres. La técnica de recolección de información fue la entrevista en profundidad, aplicada por siete antropólogos capacitados en la patología del VIH.
La pauta de entrevista fue elaborada a partir de la revisión de literatura existente y de los datos aportados por 12 expertos en temas relacionados con la TARV que–a través de un grupo nominal–trabajaron en la definición de las dimensiones mínimas para trabajo de campo. Los convocados participaron de un proceso individual de identificación de elementos conceptuales relevantes, para luego, en una puesta en común, jerarquizar esos elementos en función de las preguntas de investigación. La pauta final se estructuró en tres ámbitos (individual, sociocultural, sistema de salud) y ocho dimensiones (situación persona, historia con el VIH, tratamiento, relación con el medio, estigma y discriminación, asociatividad y redes sociales, expectativas previas de atención, aspectos generales de la atención y los programas). Algunas de las categorías consideradas fueron: imaginario personal del VIH, salud mental, disposición y rol de sus redes sociales frente al diagnóstico, pertenencia a grupos u organizaciones luego del diagnóstico, percepción de estigma y discriminación a propósito de su diagnóstico de infección por VIH, imaginario TARV, experiencia con el uso de TARV, motivos por los que: acepta /no acepta iniciar TARV, etc.
Las mujeres fueron contactadas en siete centros públicos de atención a personas con infección por VIH que concentran más de 60% de los adultos en TARV en Chile (Hospitales Juan Noé Crevani, Carlos Van Büren, San José, San Borja-Arriarán, El Salvador, Sótero del Río y Hernán Henríquez Aravena) en cuatro regiones del país (Arica y Parinacota, Valparaíso, Metropolitana y Araucanía).
Se consideraron las siguientes posibles categorías de TARV: mujeres en TARV, sin TARV por indicación médica y sin TARV por voluntad propia. Este último perfil de mujeres fue contactado a través de técnica bola de nieve*.
Las entrevistas se aplicaron fuera de los establecimientos. Se realizaron tantas entrevistas como fueron necesarias para bordar la pauta de entrevista y aspectos emergentes que podían aportar a los objetivos del estudio. En todos los casos se utilizó consentimiento informado aprobado por los comités de ética científicos de los servicios de salud involucrados.
Se realizó el análisis narrativo de contenido que corresponde a un análisis cualitativo que rescata la mirada particular de los sujetos en su contexto, considerando las producciones sociales que lo atraviesan. Se utilizaron tanto categorías iniciales como emergentes. La información fue sistematizada usando Atlas ti®, que resulta adecuado para el análisis de contenido.
Resultados
Se entrevistó a 16 mujeres y se analizaron 29 entrevistas (aproximadamente dos entrevistas por mujer). La mediana de edad de las participantes fue de 36 años. Cerca de 50% estaba en pareja. El 35% terminó estudios secundarios y 21% tenía educación universitaria. La principal actividad reportada fue dueña de casa (35,7%).
El estudio exploró diversos aspectos relacionados con la adherencia, el resumen se presenta en la Tabla 1. A continuación, el desarrollo de éstos in extenso:
Tabla 1 Resumen de aspectos asociados a la adherencia a TARV en mujeres con infección por VIH
| Dimensión | Aspectos | Descripción |
|---|---|---|
| Relación con el VIH | Imaginario en relación al VIH | VIH asociado a grupos específicos cuyo comportamiento es sancionado socialmente. También a muerte física y social |
| Percepción de riesgo en relación al VIH previo al diagnóstico | Baja o nula, debido a que no se consideran pertenecientes a ningún grupo de “riesgo” | |
| Cambios en su vida luego del diagnóstico | Afecta fundamentalmente a su situación de pareja y su vida social | |
| Centros de atención de personas con infección por VIH | Percepción de buen trato, acogida y privacidad. La información recibida se valora como insuficiente | |
| Salud mental | Fue habitual encontrar trastornos depresivos o ansiosos y la consulta con especialistas. Sin embargo, estas instancias se evalúan negativamente | |
| Relación con otros y satisfacción vital | Redes sociales | En general, se reportan redes escasas, compuestas por familia o amigos. Quienes poseen red más amplia, reportan sentir mayor apoyo afectivo |
| Estigma y discriminación | Se relata discriminación en centros de salud no especializados en VIH, al estar hospitalizadas, conocer nuevas parejas y por sus familias al inicio del diagnóstico. Se observa discriminación internalizada y baja lucha por la defensa de sus derechos | |
| Satisfacción y expectativas en relación a la vida | Se observa tristeza, desesperanza y bajo nivel de satisfacción. La mayoría considera que sus sueños se truncaron por el VIH y que su vida no tiene sentido salvo para cuidar a sus hijos. También se reporta vida solitaria y estresante por responsabilidad económica y parental | |
| Relación con la terapia anti-retroviral (TARV) | Conocimiento y/o imaginario acerca de la TARV previo al diagnóstico | En general se maneja muy poca información y principalmente es de carácter positivo. Como negativo se mencionan efectos secundarios |
| Motivos para iniciar o abandonar la TARV | Iniciar por primera vez: estar bien para sus hijos y porque es bueno para su salud | |
| Rechazar la primera vez: temor a efectos secundarios y considerarla innecesaria en ese momento | ||
| Iniciar TARV después de haberla rechazado: enfermedad grave y/o persuasión del equipo médico | ||
| Abandono de tratamiento: Desesperanza, desagrado por tomar medicamentos y efectos secundarios | ||
| Retomar TARV: enfermedad grave, molestias físicas o persuasión relacionada con su compromiso con los hijos |
Relación con el VIH
Imaginario en relación al VIH
Se atribuye esta patología a grupos específicos como trabajadoras sexuales, consumidores de drogas, homosexuales, personas con múltiples parejas sexuales o gente “sucia”. Así mismo, el VIH es asociado a muerte física y social, expresada en una apariencia demacrada, muerte prematura, discriminación laboral, social, afectiva y en el término de los proyectos de vida, debido a una muerte anunciada.
Percepción de riesgo en relación al VIH previo al diagnóstico
Baja o nula, debido a que no se consideran pertenecientes a ningún grupo de “riesgo” ni haberse vinculado con personas pertenecientes a ellos.
“No porque con los síntomas, era como alguien& yo no soy paciente, yo no soy de esas… o si, se me paso por la cabeza, a eso le pasan a las que trabajan en la esquina porque ya andan con uno y otro, pero nunca pensé& nunca se me pasó por la mente que yo…” (A007, No TARV VP).
Cambios en su vida luego del diagnóstico
Mujeres que tenían pareja al ser diagnosticadas, decidieron seguir con ellas a pesar de problemas surgidos por el propio diagnóstico o relacionados con consumo de alcohol y/o drogas y violencia física y/o sexual.
“Con lo que tengo estoy jodida pal resto de mi vida, y a lo mejor que esa es la rabia, porque un día me quisiera apartar de él, pero no me gusta la soledad, nadie me va a querer con lo que tengo…” (A009, TARV).
Por su parte, quienes no tenían pareja en ese momento, manifiestan que la búsqueda de un compañero ha sido difícil y dolorosa por el temor al rechazo o la discriminación efectiva. Se lamentan la limitación para formar y para tener amistades y vida social, por temor al rechazo o lástima.
Centros de atención de personas con infección por VIH
Se reporta sensación de escucha, acogida, apoyo y confianza. En algunos casos, se vislumbra un actuar coercitivo. La información sobre la enfermedad y tratamiento recibida, por parte del equipo médico, se evalúa como insuficiente. Se valora la confidencialidad, aunque se sugiere mejorar privacidad en salas de espera y hospitalización.
Salud mental
Fue habitual la presencia de trastornos depresivos o ansiosos y la consulta con especialistas del centro asistencial o de servicios privados. En general – aunque especialmente en mujeres no adherentes - existe una evaluación negativa de estas instancias, argumentando incomodidad antes los temas que deben tratar o desacuerdo con la toma de medicamentos debido sus efectos secundarios. Se reportan intentos de suicidio y consumo problemático de alcohol luego del diagnóstico.
Relación con otros y satisfacción vital
Redes sociales
En general se reportan redes escasas, compuestas por familia de origen y algunos amigos o exclusivamente por pareja e hijos. En este grupo de mujeres hay quienes han vivido su diagnóstico en soledad, quienes lo han revelado a pareja e hijos y cuentan con su apoyo y quienes han recibido una aceptación mediada por la discriminación. Las mujeres con red de apoyo amplia han comunicado a mayor número de personas su diagnóstico y relatan mayor apoyo afectivo.
Estigma y discriminación
Se relata discriminación en centros de salud no especializados en la patología del VIH, al estar hospitalizadas, conocer nuevas parejas y por sus familias al inicio del diagnóstico. La mayoría de las mujeres reporta haber escuchado burlas y dichos discriminatorios en relación a las personas infectadas con VIH.
Respecto a la auto discriminación, se destaca el aceptar ser segregadas por sus familias al inicio del diagnóstico, pensar que ningún hombre las pudiera querer por tener la infección por VIH y sentir que pudieron ser responsables por haber sido demasiado independientes o por tener varias parejas sexuales.
Respecto del conocimiento y/o lucha por el cumplimiento de derechos y leyes que las protejan contra la discriminación y el maltrato, se observó que no es un tema prioritario para las entrevistadas, pero que tiene algunos aspectos que son más conocidos como el derecho a la confidencialidad del diagnóstico y que legalmente no pueden ser rechazadas en un trabajo por su condición. Sin embargo, frente a algunos atropellos, las entrevistadas no manejan las herramientas para el ejercicio de sus derechos.
Satisfacción y expectativas en relación a la vida
Se observa tristeza, desesperanza y bajo nivel de satisfacción. La mayoría considera que sus sueños se truncaron por esta enfermedad y que su vida no tiene sentido salvo para cuidar a sus hijos. También se reporta una vida solitaria y estresante producto de la responsabilidad económica y parental que recae sobre ellas. Específicamente, quienes han sido irregulares en su tratamiento, declaran no tener deseos de vivir y sensación de infelicidad permanente.
Relación con la terapia anti-retroviral
Conocimiento y/o imaginario acerca de la TARV previo al diagnóstico
En general se maneja muy poca información y principalmente es de carácter positivo. Son mencionados beneficios terapéuticos de TARV y terapia personalizada. Como aspecto negativo se mencionan los efectos secundarios.
Motivos para iniciar o abandonar la TARV
Para iniciarla por primera vez se señala estar bien para sus hijos y la convicción de que el inicio temprano las favorece. Los motivos para no aceptar TARV la primera vez que les fue indicada fueron temor a efectos secundarios y creer que aún no la necesitaban. Los motivos para iniciar TARV después de haberla rechazado fueron enfermedad grave y/o persuasión del equipo médico. Dentro de los motivos para abandonar el tratamiento se mencionan sensación de soledad y desesperanza que las lleva a ver el abandono de la terapia como una forma de terminar rápido con su vida.
“Yo creo que a lo mejor ya, ya estoy con la idea de que en realidad no es que, a lo mejor, no sé si estaré sola o no, pero yo me siento demasiado sola, entonces de repente digo “¿Y a quién le hago falta?” yo no me voy a suicidar, pero a lo mejor sin tomarme los medicamentos me llegará mi tiempo más rápido y me voy poh’…” (E007, No TARV VP).
También desagrado por tomar medicamentos y efectos secundarios de la TARV. Finalmente, dentro de los motivos para retomar TARV se reportan enfermedad grave, molestias físicas o persuasión relacionada con su compromiso con los hijos. Dentro de los motivos para adherir completamente destacan auto-responsabilidad, mantenerse sanas para criar a sus hijos y la necesidad de mantener a la familia.
Discusión
El estudio mostró que la adherencia en mujeres es un proceso que resulta de la interacción de diversos elementos, que han sido esquematizados en la Figura 1. Algunos de estos factores, han sido mencionados en estudios que analizan el fenómeno a nivel general5,14,28. Sin embargo, éstos no consideran variables transversales como el género, etnia o clase social entre otros, que permiten explicar las expresiones particulares que cada factor adopta en los distintos grupos29, particularmente el imaginario social sobre la infección por VIH, entendido como las representaciones colectivas que los seres humanos crean y desarrollan para dar sentido a sus experiencias, en función de la realidad vivida30. De acuerdo a los resultados del presente estudio, la experiencia de género resulta central para comprender cómo las mujeres significan y enfrentan el diagnóstico de infección por VIH y, si bien esta experiencia es vivenciada de diferentes maneras en función del peso de las demás relaciones sociales23, resulta una variable determinante.
Para Stolcke31, las diferencias en la clase, el género y la etnia u otras categorías de análisis que afectan la salud de las personas, no significan nada en sí mismas, sino que adquieren el valor o significado simbólico que cada sociedad o cultura le asigne y legitime. Además, en el caso de las mujeres, el género se suma a las otras desigualdades que también vivencian los hombres, produciéndose una doble desventaja desde el inicio de sus vidas.
En la relación específica con la adherencia a TARV en mujeres, un primer elemento que impacta y que ha sido mencionado en otras investigaciones, es el estigma que aún rodea a la infección por VIH24,32, el que actúa sobre el imaginario personal de las mujeres en relación al VIH, la discriminación vivida y percibida, y la propia discriminación hacia el imaginario de perfil de personas afectadas por el VIH. Como muestran los resultados, el estigma está asociado no sólo a padecer de esta infección, sino a ser una mujer que vive con ella, lo que es motivo de doble discriminación.
Un segundo elemento, son los cambios que han debido realizar o creen que deben realizar a propósito del diagnóstico de infección por VIH, los que también están mediados por el género, pues por ejemplo, tal como se observó en otro estudio29, no es preocupación para un hombre el encontrar una nueva pareja en esa condición, tener hijos o ser considerados “promiscuos”. Así, tanto el estigma como la discriminación y los cambios implementados terminan por afectar o determinar el nivel de satisfacción vital, expectativas de vida y el significado que atribuyen a la enfermedad.
Según los presentes resultados y tal como se ha visto en otros estudios de adherencia a TARV5,33,34, estos últimos elementos son poderosos determinantes del proceso de adherencia, pudiendo ser influenciados o modificados por el apoyo recibido de las redes cercanas en aspectos específicos del VIH, el trato percibido en el centro de salud, el estado de salud física y mental experimentado luego del diagnóstico y los conocimientos, experiencia e imaginario de uso de TARV.
Finalmente, al igual que lo señalan otras investigaciones5,28,33, hemos visto que la biografía de cada una de las mujeres, las vulnerabilidades y la satisfacción previa al diagnóstico, afectan de manera específica el camino de la adherencia. Gran parte de estos factores deben ser explicados a la luz de un análisis de género que permita comprender el carácter estructural, aunque modificable, de las vivencias y significados atribuidos al fenómeno de la adherencia22,35.
Un artículo reciente expone sobre cómo las diferencias de género influyen en la adherencia, evidenciando que las intervenciones futuras tendrán que ir más allá del modelo de tratamiento directamente observado, siendo adaptadas a subgrupos específicos y considerando aspectos socioculturales y el apoyo social36.
En general, la notificación de tener la infección por VIH fue acompañada de sintomatología depresiva, lo que se ha asociado a menor adherencia37. Esto se relaciona con un imaginario de la infección por VIH asociado a la muerte y habla del fracaso del sistema de salud para erradicar esta idea.
Así, los resultados de este estudio permiten reforzar tres puntos en relación con la adherencia a la TARV en mujeres:
que la satisfacción con la vida previa al diagnóstico, el imaginario que se maneja en relación al VIH, la discriminación internalizada y la disposición de las redes frente al diagnóstico son elementos fundamentales en la adherencia32,38;
que dichos elementos pueden estar atravesados por la condición de género de las entrevistadas que define–o al menos refuerza– contextos de vulnerabilidad específicos desde la prevención hasta el tratamiento22,39 y;
que hay variables susceptibles de ser modificadas y abordadas en el contexto de la prevención, diagnóstico y tratamiento.
El impacto positivo de la TARV no ha sido acompañado de mayor aceptación social de las mujeres infectadas con VIH, esto afecta su adherencia. Asimismo, su bajo empoderamiento respecto de las normativas legales y DD.HH. conduce a la transgresión de los mismos. Es necesario que los equipos de salud y las políticas públicas asociadas, consideren los aspectos socioculturales y contextos de vulnerabilidad en las estrategias destinadas a mejorar la adherencia a la TARV de las mujeres.
